Você conhece alguém que está tendo comportamentos diferentes, socialmente inadequados? Ou está com dificuldades para falar ou reconhecer objetos? Já ouviu falar de demência frontotemporal? 

O termo demência significa uma diminuição lenta e progressiva da função mental que afeta a memória, pensamento e a capacidade de aprender. A demência frontotemporal é a segunda causa mais comum de demência em adultos com menos de 65 anos, sendo a demência de Alzheimer a primeira. No entanto, uma característica marcante da demência frontotemporal é que ela preserva a memória por um período inicial, o que pode dificultar o diagnóstico.

Ao contrário do Alzheimer, a demência frontotemporal afeta principalmente as regiões do cérebro responsáveis pelo comportamento, personalidade e linguagem. Isso resulta em sintomas distintos dos observados na doença de Alzheimer.

Sintomas 

Os sintomas da demência frontotemporal podem ser divididos em duas categorias principais: 

Comportamentais e de personalidade:

1. A pessoa fica mais irritada, grosseira e agressiva, possui dificuldade na regulação de emoções com oscilações de humor, onde as reações de alegria e tristeza são mais intensas;

2. Descuido com a higiene pessoal, como não tomar banho, deixar de escovar os dentes;

3. Perda de empatia e indiferença com as necessidades de outras pessoas;

4. Falta de senso crítico;

5. Comportamentos socialmente inadequados, como incomodar pessoas na rua, fazer piadas inadequadas;

6. Impulsividade;

7. Em casos mais graves, podem ocorrer comportamentos bizarros, como erotização e desinibição sexual, usando palavras de baixo calão e a perda do pudor.

Linguagem e fala:

Essa por sua vez é progressivamente afetada, podendo ocorrer dificuldades na compreensão e na expressão verbal, com redução na capacidade de falar. Os principais sintomas são:

1. Dificuldade de compreender a fala, não entendendo o significado das palavras;

2. Prejuízo na capacidade de produzir palavras e formar frases complexas;

3. Dificuldade de reconhecer objetos e pessoas e problemas em nomeá-los.

As pessoas com demência frontotemporal, acabam perdendo a capacidade de usar as palavras para se expressar, não porque a memória falha, mas por causa da disfunção do lóbulo frontal. Com a evolução da doença, podem deixar de falar definitivamente. Alguns pacientes desenvolvem atrofia muscular generalizada, fraqueza, podendo ocorrer também dificuldades de mastigar e engolir.

Diagnóstico 

Não existe um exame único para o diagnóstico. É realizado com base na história clínica, sinais e sintomas relatados pelos pacientes e seus familiares, já que os pacientes não percebem suas dificuldades. É preciso excluir outras causas já que alguns sintomas podem estar associados a outras doenças, assim é realizada uma investigação minuciosa, com a realização de exames específicos como testes cognitivos, exames de sangue, entre outros.

Tratamento 

Infelizmente, não existe uma cura ou tratamento específico para a demência frontotemporal, o tratamento tem como objetivo melhorar os sintomas. O paciente que apresenta quadro depressivo, são recomendados antidepressivos por tempo limitado. Para as alterações de comportamento, são indicados neurolépticos, que são medicamentos que possuem efeitos sedativos e psicomotores.

Criar um ambiente seguro e de apoio, pode ser muito útil. Geralmente o ambiente deve ser iluminado, seguro, estável e projetado de forma que ajude na organização. Alguns estímulos como rádio e televisão são úteis, mas estímulos excessivos devem ser evitados. Uma rotina bem estabelecida ajuda pessoas com demência frontotemporal a terem uma sensação de segurança e estabilidade. 

Qual a causa da demência frontotemporal?

Sabemos que existem alterações genéticas que podem predispor esse tipo de demência. Cerca de 10 a 20% das pessoas que possuem demência frontotemporal, têm ou tiveram parentes que possuíam sintomas parecidos. 

Para mais detalhes, assista o vídeo no canal Doutor Ajuda.

Cerca de 2 milhões de pessoas vivem com alguma forma de demência no Brasil e o número pode triplicar até 2050. O Alzheimer é uma delas. A doença, mais comum em pessoas acima de 65 anos, é causada pela morte de células cerebrais e provoca a perda de funções cognitivas, como memória, linguagem, planejamento e habilidade visuais-espaciais.  

O Alzheimer não tem cura, mas o tratamento medicamentoso combinado com outras técnicas ajuda a amenizar o impacto dos sintomas, que costumam aparecer alguns anos antes do diagnóstico. Em entrevista ao portal Brasil 61, a neuropsicóloga Simone Lavorato explica quais os  principais sintomas, formas de tratamento, além de trazer mais detalhes sobre a doença.  

Brasil 61: Como ocorre o desenvolvimento de uma demência?
SL: Existem diversos fatores que podem levar o sujeito à demência. Algumas são doenças neurodegenerativas, lesões vasculares, deficiências nutricionais, alguma infecção muito grave. Então, existe aí um conjunto de fatores que podem levar à demência. A demência é, na verdade, um grupo de sintomas que vão diminuindo a capacidade da pessoa de julgamento, de adaptação a situações sociais. Afeta a memória, afeta também a rotina diária da pessoa e muitas vezes a pessoa com demência não tem condições de fazer as atividades de vida diária. Ou seja, ela precisa de um suporte, precisa de uma ajuda. Ela perde a independência de viver plenamente sozinha. 

Brasil 61: O que é o Alzheimer e como ele afeta a pessoa diagnosticada?
SL: O Alzheimer é um distúrbio cerebral irreversível, ou seja, uma vez instaurado, ele vai progressivamente piorando. Ele afeta muito a memória, habilidade de pensamento, por isso que muitas vezes ele é até confundido com a demência. Então, às vezes tem uma confusão aí entre separar o que é Alzheimer e o que é demência. Essa questão do Alzheimer ainda não tem uma causa específica determinada. Acredita-se muito na questão genética, mas muitos estudos ainda estão surgindo e vêm trazendo novidades acerca da real origem do Alzheimer. 

Brasil 61: Por que a doença é mais comum em idosos?
SL: O Alzheimer é muito comum no idoso justamente porque o avanço da idade é um fator de risco determinante para o desenvolvimento da doença. Apesar de termos muitos casos prematuros de pessoas com menos de 60 anos e que já estão sendo diagnosticadas com Alzheimer.

Brasil 61: Existem formas de se prevenir contra o Alzheimer?
SL: Como ainda é um grande desafio para os pesquisadores entender as questões de origem e como pode ser prevenido o Alzheimer a gente tem algumas recomendações no sentido de colocar o cérebro para funcionar; fazer atividades que exijam que continue com o funcionamento cerebral ativo; um estilo de vida mais saudável; atividade física, porque está ligada diretamente com a questão da liberação hormonal. Então são alguns conselhos, mas que a gente ainda não consegue saber exatamente o que fazer para prevenir. 

Brasil 61: Quais os sintomas mais  frequentes em pessoas com Alzheimer?
SL: Podemos dizer que o Alzheimer traz falta de memória. A pessoa perde a memória de forma muito marcante, desorientação, falta de concentração, muitas vezes alteração de linguagem. E também ela passa, às vezes, a não conseguir fazer um julgamento adequado de certas situações e até mesmo se posicionar frente às questões diárias, de rotina, que ela não consegue mais administrar. A gente pode citar, por exemplo, questões financeiras, jurídicas, até mesmo de higiene pessoal. A pessoa passa a ter um comprometimento e não consegue mais desenvolver isso de forma independente. 

Brasil 61: O Alzheimer não tem cura, mas existem tratamentos que podem retardar os efeitos da doença. Gostaria que a senhora falasse um pouco sobre isso. 
SL: Quanto ao tratamento, é essencial que a gente faça uma combinação de tratamento medicamentoso e de terapia. Seja ela a terapia psicológica, seja ocupacional, ou seja, é uma associação para ter realmente um tratamento efetivo.

Brasil 61: Qual o impacto da doença na vida dos familiares?
SL: Quando temos um membro da família adoecido com Alzheimer ou outra demência, a gente costuma dizer que toda a família adoece. Então toda a família precisa também de um tratamento, de um acompanhamento psicológico. Porque é muito difícil ver aquela pessoa que sempre foi ativa, um membro da família e de repente ele vai perdendo autonomia ao passar do tempo. Isso é muito traumático para qualquer família. Por isso que eu sempre digo que onde a gente tem um idoso adoecido ou cometido de Alzheimer ou demência, a gente tem também uma família adoecida. 

Música, festa, folia e milhões de pessoas exalando alegria pelas ruas do país. O Carnaval 2023 está chegando e promete matar a saudade de todos os seus apaixonados após dois anos interrompidos pela pandemia de Covid-19. A festa mais popular do Brasil é marcada pela alegria contagiante dos foliões e também pelo impacto econômico que  causa em diversos setores. No entanto, o Carnaval é muito mais: representa diversidade, inclusão e amplifica vozes muitas vezes silenciadas. É o caso do Coletivo Filhas da Mãe, em Brasília.

O bloco foi criado em 2019 com o objetivo de oferecer informações, cuidado e autocuidado às pessoas responsáveis por familiares diagnosticados com algum tipo de demência, em especial o Alzheimer. A doença, mais comum em pessoas acima de 65 anos, é causada pela morte de células cerebrais e provoca a perda de funções cognitivas, como memória, linguagem, planejamento e habilidade visuais-espaciais. Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 2 milhões de pessoas vivem com alguma forma de demência no Brasil.

O primeiro contato de Cosette Castro, uma das coordenadoras do Coletivo Filhas da Mãe, com uma demência, foi através da mãe, diagnosticada com Alzheimer em 2011. Alguns anos depois, o tio também teve o diagnóstico. Ela conta que cuidou da mãe por quase 10 anos, até seu falecimento em 2021. Cosette, que também é pesquisadora e psicanalista, explica que ao participar de reuniões com outros familiares percebeu que faltavam informações sobre cuidados para quem cuida.  

“Uma coisa que as cuidadoras familiares observavam é que não tinha um olhar para quem cuida, apenas um olhar e informações sobre as doenças. Então estava muito focado em como cuidar; como lavar ; como dar banho; como dar remédio, mas ninguém falava sobre o cuidado de quem cuida. Então um grupo de mulheres filhas de mães com demências, principalmente Alzheimer,  se reuniu exatamente para isso; acolher e oferecer informações cuidado e autocuidado para outras mulheres que cuidam”, afirma. Por isso, o nome “Filhas da Mãe” foi escolhido.

Projetos do Coletivo "Filhas da Mãe"

Dentre outras iniciativas, o Coletivo atuou  para a aprovação da política distrital para prevenção, tratamento e apoio às pessoas com doença de Alzheimer e outras demências, aos seus familiares e aos cuidadores (Lei 6.292/21). “Isso é uma grande vitória do coletivo, com o apoio de outras entidades”, afirma Cosette. Ela destaca ainda que “além de políticas públicas, temos que ter pesquisa.”

Segundo a coordenadora, o Coletivo e outras instituições conseguiram emenda parlamentar  para traçar o perfil de pessoas com demência no DF. O “Estudo sobre pessoas idosas com demência e cuidadores no Distrito Federal”, apresentado em dezembro do último ano pelo Instituto de Pesquisa e Estatística do DF (IPE-DF), mostra que as mulheres representam 81,6% do total de cuidadores familiares. Entre particulares, elas são 88,7% e em intuições, 79,4%. Segundo o levantamento, a relação de parentesco, avaliada apenas para as cuidadoras familiares, apresentou os seguintes números: filha (61%); neta (11,5%); e esposa (9,2%).

Cosette Castro destaca que o bloco é focado na prevenção da saúde mental das cuidadoras. Além disso, é um importante espaço de arte e cultura voltado para o cuidado dessas mulheres que assumem a responsabilidade por uma pessoa com demência. 

“Elas já sofrem de sobrecarga física, mental emocional e para que elas tenham momentos de prevenção de saúde e de autocuidado e não passem apenas a vida cuidando dos outros. Porque em geral quem é uma cuidadora familiar, em geral, precisa deixar o seu trabalho, o seu projeto de vida, seus estudos, às vezes famílias se separam. É algo bem complicado. E não é algo de um ou dois anos, em geral são 10, 15, 20 anos. Ou seja, a vida das pessoas muda radicalmente sem que elas tenham escolha”, pontua. 

A Associação Brasileira de Alzheimer e (ABRAz) explica que por se tratar de uma doença progressiva, a pessoa diagnosticada com demência perde autonomia e independência, o que faz a doença afetar não só a vida da pessoa que recebeu o diagnóstico, mas também a de toda a família. 

“Com a perda da capacidade de realização e a configuração de um quadro de incapacitação, as demências exigem a presença de cuidadores de maneira progressiva. No estágio inicial, geralmente, o acompanhamento do paciente pode ser à distância, pois ele mantém certa autonomia. No estágio moderado da doença, há maior exposição a riscos e o monitoramento passa a ser necessário e crescente. No estágio avançado, os cuidados tendem a ser constantes. Em cada etapa há desafios próprios, que requerem flexibilidade para uma boa adaptação às mudanças”, diz a ABRAz.  

O Coletivo Filhas da Mãe promove neste sábado (11) um Esquenta Carnaval com oficina gratuita de Customização de Camisetas, nas Superquadra Criativa da 307 Sul. Nos meses de janeiro e fevereiro, o Coletivo realiza oficinas pré-carnaval como forma de promover um espaço de saúde mental, conversas, afeto e cuidado entre as mulheres cuidadoras. 

Alzheimer

Cerca de 2 milhões de pessoas vivem com alguma forma de demência no Brasil. O número pode triplicar até 2050. De acordo com o Ministério da Saúde, o Alzheimer é uma doença neurodegenerativa mais recorrente na população com 65 anos ou mais. Os sintomas costumam aparecer alguns anos antes em detalhes do dia a dia, como esquecimento, troca de nomes, repetições e mudanças de comportamento. 

Principais sintomas

• falta de memória para acontecimentos recentes;
• repetição da mesma pergunta várias vezes;
• dificuldade para acompanhar conversações ou pensamentos complexos;
• incapacidade de elaborar estratégias para resolver problemas;
• dificuldade para dirigir automóvel e encontrar caminhos conhecidos;
• dificuldade para encontrar palavras que exprimam idéias ou sentimentos pessoais;
• irritabilidade, desconfiança injustificada, agressividade, passividade, interpretações erradas de estímulos visuais ou auditivos, tendência ao isolamento.

O Alzhemier não tem cura, mas o tratamento ajuda a retardar a evolução da doença. Segundo o Ministério da Saúde, além do tratamento medicamentoso, existem também outras formas de amenizar os sintomas. São elas: reabilitação cognitiva; terapia ocupacional; controle de pressão alta, diabetes e colesterol; atividade física regular; e atendimento multiprofissional disciplinar — neurologia, clínica médica, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e nutrição —, todos oferecidos de forma integral e gratuita pelo SUS.

Fases da doença, segundo o Ministério da Saúde 

• Estágio 1 (forma inicial): alterações na memória, na personalidade e nas habilidades visuais e espaciais;
• Estágio 2 (forma moderada): dificuldade para falar, realizar tarefas simples e coordenar movimentos. Agitação e insônia;
• Estágio 3 (forma grave): resistência à execução de tarefas diárias. Incontinência urinária e fecal. Dificuldade para comer. Deficiência motora progressiva;
• Estágio 4 (terminal): restrição ao leito. Mutismo. Dor ao engolir. Infecções intercorrentes.