Carnaval: Bloco Coletivo Filhas da Mãe chama atenção para o cuidado com cuidadores de pessoas com demência

Música, festa, folia e milhões de pessoas exalando alegria pelas ruas do país. O Carnaval 2023 está chegando e promete matar a saudade de todos os seus apaixonados após dois anos interrompidos pela pandemia de Covid-19. A festa mais popular do Brasil é marcada pela alegria contagiante dos foliões e também pelo impacto econômico que  causa em diversos setores. No entanto, o Carnaval é muito mais: representa diversidade, inclusão e amplifica vozes muitas vezes silenciadas. É o caso do Coletivo Filhas da Mãe, em Brasília.

O bloco foi criado em 2019 com o objetivo de oferecer informações, cuidado e autocuidado às pessoas responsáveis por familiares diagnosticados com algum tipo de demência, em especial o Alzheimer. A doença, mais comum em pessoas acima de 65 anos, é causada pela morte de células cerebrais e provoca a perda de funções cognitivas, como memória, linguagem, planejamento e habilidade visuais-espaciais. Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 2 milhões de pessoas vivem com alguma forma de demência no Brasil.

O primeiro contato de Cosette Castro, uma das coordenadoras do Coletivo Filhas da Mãe, com uma demência, foi através da mãe, diagnosticada com Alzheimer em 2011. Alguns anos depois, o tio também teve o diagnóstico. Ela conta que cuidou da mãe por quase 10 anos, até seu falecimento em 2021. Cosette, que também é pesquisadora e psicanalista, explica que ao participar de reuniões com outros familiares percebeu que faltavam informações sobre cuidados para quem cuida.  

“Uma coisa que as cuidadoras familiares observavam é que não tinha um olhar para quem cuida, apenas um olhar e informações sobre as doenças. Então estava muito focado em como cuidar; como lavar ; como dar banho; como dar remédio, mas ninguém falava sobre o cuidado de quem cuida. Então um grupo de mulheres filhas de mães com demências, principalmente Alzheimer,  se reuniu exatamente para isso; acolher e oferecer informações cuidado e autocuidado para outras mulheres que cuidam”, afirma. Por isso, o nome “Filhas da Mãe” foi escolhido.

Projetos do Coletivo "Filhas da Mãe"

Dentre outras iniciativas, o Coletivo atuou  para a aprovação da política distrital para prevenção, tratamento e apoio às pessoas com doença de Alzheimer e outras demências, aos seus familiares e aos cuidadores (Lei 6.292/21). “Isso é uma grande vitória do coletivo, com o apoio de outras entidades”, afirma Cosette. Ela destaca ainda que “além de políticas públicas, temos que ter pesquisa.”

Segundo a coordenadora, o Coletivo e outras instituições conseguiram emenda parlamentar  para traçar o perfil de pessoas com demência no DF. O “Estudo sobre pessoas idosas com demência e cuidadores no Distrito Federal”, apresentado em dezembro do último ano pelo Instituto de Pesquisa e Estatística do DF (IPE-DF), mostra que as mulheres representam 81,6% do total de cuidadores familiares. Entre particulares, elas são 88,7% e em intuições, 79,4%. Segundo o levantamento, a relação de parentesco, avaliada apenas para as cuidadoras familiares, apresentou os seguintes números: filha (61%); neta (11,5%); e esposa (9,2%).

Cosette Castro destaca que o bloco é focado na prevenção da saúde mental das cuidadoras. Além disso, é um importante espaço de arte e cultura voltado para o cuidado dessas mulheres que assumem a responsabilidade por uma pessoa com demência. 

“Elas já sofrem de sobrecarga física, mental emocional e para que elas tenham momentos de prevenção de saúde e de autocuidado e não passem apenas a vida cuidando dos outros. Porque em geral quem é uma cuidadora familiar, em geral, precisa deixar o seu trabalho, o seu projeto de vida, seus estudos, às vezes famílias se separam. É algo bem complicado. E não é algo de um ou dois anos, em geral são 10, 15, 20 anos. Ou seja, a vida das pessoas muda radicalmente sem que elas tenham escolha”, pontua. 

A Associação Brasileira de Alzheimer e (ABRAz) explica que por se tratar de uma doença progressiva, a pessoa diagnosticada com demência perde autonomia e independência, o que faz a doença afetar não só a vida da pessoa que recebeu o diagnóstico, mas também a de toda a família. 

“Com a perda da capacidade de realização e a configuração de um quadro de incapacitação, as demências exigem a presença de cuidadores de maneira progressiva. No estágio inicial, geralmente, o acompanhamento do paciente pode ser à distância, pois ele mantém certa autonomia. No estágio moderado da doença, há maior exposição a riscos e o monitoramento passa a ser necessário e crescente. No estágio avançado, os cuidados tendem a ser constantes. Em cada etapa há desafios próprios, que requerem flexibilidade para uma boa adaptação às mudanças”, diz a ABRAz.  

O Coletivo Filhas da Mãe promove neste sábado (11) um Esquenta Carnaval com oficina gratuita de Customização de Camisetas, nas Superquadra Criativa da 307 Sul. Nos meses de janeiro e fevereiro, o Coletivo realiza oficinas pré-carnaval como forma de promover um espaço de saúde mental, conversas, afeto e cuidado entre as mulheres cuidadoras. 

Alzheimer

Cerca de 2 milhões de pessoas vivem com alguma forma de demência no Brasil. O número pode triplicar até 2050. De acordo com o Ministério da Saúde, o Alzheimer é uma doença neurodegenerativa mais recorrente na população com 65 anos ou mais. Os sintomas costumam aparecer alguns anos antes em detalhes do dia a dia, como esquecimento, troca de nomes, repetições e mudanças de comportamento. 

Principais sintomas

• falta de memória para acontecimentos recentes;
• repetição da mesma pergunta várias vezes;
• dificuldade para acompanhar conversações ou pensamentos complexos;
• incapacidade de elaborar estratégias para resolver problemas;
• dificuldade para dirigir automóvel e encontrar caminhos conhecidos;
• dificuldade para encontrar palavras que exprimam idéias ou sentimentos pessoais;
• irritabilidade, desconfiança injustificada, agressividade, passividade, interpretações erradas de estímulos visuais ou auditivos, tendência ao isolamento.

O Alzhemier não tem cura, mas o tratamento ajuda a retardar a evolução da doença. Segundo o Ministério da Saúde, além do tratamento medicamentoso, existem também outras formas de amenizar os sintomas. São elas: reabilitação cognitiva; terapia ocupacional; controle de pressão alta, diabetes e colesterol; atividade física regular; e atendimento multiprofissional disciplinar — neurologia, clínica médica, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e nutrição —, todos oferecidos de forma integral e gratuita pelo SUS.

Fases da doença, segundo o Ministério da Saúde 

• Estágio 1 (forma inicial): alterações na memória, na personalidade e nas habilidades visuais e espaciais;
• Estágio 2 (forma moderada): dificuldade para falar, realizar tarefas simples e coordenar movimentos. Agitação e insônia;
• Estágio 3 (forma grave): resistência à execução de tarefas diárias. Incontinência urinária e fecal. Dificuldade para comer. Deficiência motora progressiva;
• Estágio 4 (terminal): restrição ao leito. Mutismo. Dor ao engolir. Infecções intercorrentes.