Um estudo realizado por um grupo de pesquisadores, composto por estudiosos de todo o Brasil, pretende descobrir como o novo coronavírus afeta a vida de pessoas com doenças raras. A pesquisa é coordenada pelo Serviço de Genética Médica do Hospital das Clínicas de Porto Alegre (HCPA) e conta com o apoio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD).
A análise será feita por meio de um levantamento de dados. Trata-se de um questionário da "Pesquisa sobre Covid-19 e Doenças Raras", onde tanto os pacientes quanto seus cuidadores vão dar informações individualizadas. As perguntas podem ser respondidas pela internet.
O questionamento demora aproximadamente 30 minutos, mas o participante pode ficar à vontade para preenchê-la no tempo que quiser, já que é possível salvar as informações, fechar o arquivo e concluir o preenchimento em outro momento.
As informações obtidas vão ajudar na elaboração de estratégias relacionadas às necessidades específicas das pessoas com doenças raras nesse período de pandemia. O estudo também vai propor soluções práticas para garantir a atenção integral durante este período.