O Ministério da Saúde lançou uma consulta pública para que todos os brasileiros possam dar opiniões sobre o Protocolo de Cuidados da Pessoa com Epidermólise Bolhosa. Essa é a primeira vez que a saúde pública vai elaborar um documento oficial com orientações sobre diagnóstico, tratamento e acompanhamento dessa doença. A proposta do protocolo vai ficar disponível no site do Ministério da Saúde e a população poderá enviar contribuições, que podem ser relatos de experiências ou mesmo conteúdos científicos até o dia 31 de outubro. Por isso, o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, fala da importância da colaboração de todos os brasileiros.
“Agora a gente abre para que, eventualmente, a comunidade científica, pais, mães ou sociedade em geral, possam olhar esse plano de manejo e apontar: olha, acho que aqui poderia ter mais isso, mais aquilo, tem essa tecnologia que vocês não viram, melhorem isso. Agora é a hora da sociedade, nesses próximos vinte dias, pegar esse texto, pegar esse protocolo e interagir com ele”.
A Epidermólise Bolhosa é uma doença rara de pele, não contagiosa e ainda sem cura. Quem tem essa doença, fica com a pele extremamente frágil causando feridas muito doloridas e que podem ser comparadas com queimaduras de segundo grau. Por ser rara, às vezes a doença demora a ser diagnosticada e tratada, o que agrava a situação dos pacientes que são sempre bebês recém-nascidos.