Olá para você que resolveu dar uma Pausa Para Saúde. Eu sou Aline do Valle e estou no estúdio com meu colega Janary Damascena. Hoje nós falaremos de um assunto que costuma levantar muitas dúvidas.
Pois é, Aline. Hoje falaremos de doenças raras. Claro que aqui não poderemos responder a todos os questionamentos. Mas daremos um panorama geral falando do conceito, das opções disponíveis no SUS e de como é importante que as famílias de pessoas com esse tipo de diagnóstico procurem apoio.
E para entender mais sobre o assunto, vamos ouvir o relato de duas famílias que convivem com esse tipo de doença. Mas acho legal a gente situar, não é? Afinal, as doenças raras atingem cerca de 6 a 8% da população brasileira.
É Aline, e esses números representam 11 a 13 milhões de brasileiros. Mas o que é doença rara? O coordenador-substituto da Coordenação de Geral de Atenção Especializada, Eduardo Gomes de Souza traz o conceito pra gente.
“Atualmente Brasil ele adota o conceito de doença Rara da Organização Mundial da Saúde do MS definir como doença Rara aquela que afeta pelo menos 65 pessoas a cada 100 mil pessoas. E, no geral, as doenças raras ela tem como elas são geralmente elas são crônicas degenerativas. Muitas delas podem levar a óbito caso não haja uma intervenção que controla o avanço na progressão daquela doença que são doenças. Algumas delas incapacitantes muitas as pessoas não conseguem levar uma vida com trabalho normal nela tem que ter determinados cuidados maior ou menor grau”.
E, Janary, sabia que existem de seis a oito mil tipos de doenças raras no mundo? É muito ! Algumas dessas doenças ficaram bem conhecidas por afetarem pessoas de destaque na sociedade. Por exemplo, a atriz Cláudia Rodrigues que teve Esclerose Múltipla. O cientista Stephen Hawking que teve outro tipo de esclerose, conhecida como ELA – esclerose lateral amiotrófica. Mas às vezes ouvir relatos de famosos deixam a situação distante. E não é assim. Pra você entender melhor o processo que envolve diagnóstico e cuidados, convidamos a Sandra Motta para contar um pedacinho da história dela e do esposo, José de Jesus. Ele foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica, há 13 anos.
“Foi uma situação muito difícil porque se hoje é difícil imagina em 2005 o tanto que era difícil! A ELA é uma das doenças que demora bastante tempo para diagnosticar. Porque o diagnóstico dela é tardio como característica da doença. Então assim: ele pede o exame para verificar a situação, depois ele pede o outro para verificar uma outra situação; e também para descartar entre outras – sei lá – 30, 40 doenças que o médico pode verificar que tem sintomas parecidos. E dentro disso aí é o ser humano está sendo avaliado. É um ser humano que sente fraqueza muscular do nada, um ser humano que fazem atividade física a vida toda e agora ele tem dificuldade para execução de tarefas mínimas como levantar o braço, como ter confiança para dar um passo, subir uma escada, descer uma escada, dar uma passada...Ele jogava bola mas já não a habilidade para andar em círculo. E ele vê o com o passar do tempo a sua capacidade física minando e a sua mente em perfeitas condições! E ELA é uma doença que provoca múltiplas deficiências: dificuldade de fala, dificuldade de comunicação de modo geral - porque não é só dificuldade de falar mas a dificuldade de gesticular -,a dificuldade de deglutir a dificuldade não só comer, mas de tomar água, de falar. E dificuldade de expelir uma secreção que está incomodando na garganta. Então é uma série de dificuldades ao um ser humano que uma vida social, que tem o direito a uma vida social plena, digna como um cidadão como outro qualquer”.
As dificuldades enfrentadas pela Sandra há 13 anos ainda existem. Contudo, desde 2014, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras busca opções para aqueles que nem sequer encontram um diagnóstico. É o que explica o coordenador-substituto da Coordenação Geral de Atenção Especializada, Eduardo Gomes.
“Essa política envolveu uma série de portarias. Algumas portarias que instituíram alguns procedimentos diagnósticos de biologia molecular ou de citogenética, por exemplo, para o diagnóstico específico de algumas doenças raras. A gente também instituiu no âmbito do SUS o procedimento de aconselhamento genético e a gente organizou a rede que vai suportar e vai acolher num primeiro momento as pessoas com suspeita de doença rara. Então a gente tem a Portaria nº 199 de 2014 que define essa política e ela lança, além desses procedimentos, a possibilidade dos estados e municípios terem serviços específicos voltados pro acolhimento das pessoas com doenças raras que são serviços de referência em doenças raras e o serviço especializado em doenças raras. Hoje, no Brasil, de 2014 para cá a gente tem sete centros habilitados em todo país e mais cerca de 10 a 12 sendo avaliados pela nossa Coordenação de Atenção Especializada para habilitação”.
Agora nós vamos ao Rio Grande do Sul conversar com a Bruna Rocha de 32 anos. Tanto ela quanto o marido, Jaime, têm um tipo de esclerose. Ela descobriu a doença aos 14 anos, em 2000. Ele foi diagnosticado em 2012, aos 29 anos. Hoje convivem com os diferentes diagnósticos e as diferentes formas de adaptação.
“Eu tenho esclerose múltipla do tipo remitente-recorrente ou surto-remissão que é um tipo que tem medicação já bastante tempo disponível ela é um de controle mais fácil do que a primária progressiva que é o tipo que ele tem que atualmente tem um medicamento só que a recém chegou no Brasil Ainda não tem previsão de tempo via pública na esse medicamento ao medicamento de alto custo. E é um tipo que evolui muito rápido então assim nesses últimos 5 anos ele passou da bengala para muleta da muleta para dor no andador para cadeira de rodas aí a gente foi se adaptando às novas realidades e os novos equipamentos dentro de casa que também facilitam muito a nossa vida, né?”.
Apesar de não haver medicamentos específicos para todas as doenças raras, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras possibilita outros tipos de acompanhamento tanto para aqueles que já receberam o diagnóstico quanto para quem ainda busca uma resposta. Explica mais pra gente, Eduardo.
“Quando a gente fala em tratamento para doenças raras a gente tá pisando num terreno pouquinho mais e irregular. Dessa 6 a 8 mil doenças raras das quais a gente chama aqui que exista no mundo, a gente deve ter o quê tratamento medicamentoso disponível para cerca de 100 delas somente. Então na maioria dos outros casos está falando de um acompanhamento e reabilitação, fisioterapêutica, fonoaudiologia com também auxílio dos profissionais do serviço social. E todos os cuidados que requerem e que são o que são necessários para manter e evitar o avanço na progressão daquela doença. A gente tá falando de doenças crônicas e as pessoas elas têm o seu cuidado já instituído na rede – previamente à publicação dessas Portarias”.
Obrigada, Eduardo. Agora, a gente volta a falar com a Bruna Rocha de Porto Alegre. Janary, sabia que ela e o Jaime não pararam só no casamento? Há um ano e meio tiveram um bebê: o Francisco. E a gravidez, agora a paternidade veio para reforçar a filosofia do casal: de que é possível ter uma vida mesmo com um diagnóstico difícil. Só que, ao mesmo tempo, eles foram alvo de comentários hostis e preconceito.
“Perguntavam para gente se o Francisco iria ter esclerose múltipla ou não, já que a gente tem a doença - nós dois temos a doença como é que a gente vai fazer para cuidar. E aí tem aqueles comentários mais agressivos, que a gente era irresponsável, que a gente não sabe se vai tá vivo amanhã... E a gente sempre responde: - Bom, mas ninguém sabe como é que vai estar amanhã, né? E não é porque a gente tem uma doença que a gente deixar de viver, deixar de sonhar, vai deixar de ter planos vai deixar de fazer. Claro que com as limitações, com as adaptações necessárias. Enfim”.
É, Aline. O preconceito é outro lado das doenças raras. E a Bruna e o Jaime não são os únicos a enfrentar situações desagradáveis. Por isso, a família ou a pessoa mais próxima de alguém com uma doença rara precisa de apoio. Precisa encontrar saídas para conseguir atravessar mais essa barreira. A Sandra Motta, que falou com a gente no início do programa acabou encontrando soluções sozinha. Quando aos 28 anos decidiu se dedicar a cuidar do esposo que tinha sido diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica.
“É uma mudança muito radical na vida de qualquer pessoa, de qualquer idade. Mas eu acho que quando se é mais jovem, acho que tem que ter um linear, né? Ou você muda pelo racional, ou você enlouquece por emocional. Mas eu acho que a minha integração junto a grupos desde o começo, participando de um grupo de psicólogos, participando com um grupo que realmente já tinham uma trajetória consolidada nessa dinâmica, nesse lidar. Pra realmente fortalecer como informação não só para cuidar mas para cuidar de quem cuida”.
Cuidar de quem cuida. Essa frase é fundamental e as atitudes da Sandra, da Bruna e do Jaime – que ajudam pessoas com o mesmo diagnóstico por meio do YouTube e de um blog - foram essenciais para preservar a saúde mental e a qualidade de vida.
Com certeza, Aline. E um ponto importante de ressaltar é que o apoio para os familiares e cuidadores pode ser encontrado por meio da rede pública de saúde. Quem dá mais detalhes pra gente é o Eduardo Gomes de Souza, um dos representantes da Coordenação de Geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde.
“O que a gente dispõe hoje para essas pessoas também já está instituído em rede: que é o acompanhamento psicológico o acompanhamento dos profissionais de serviço social também o SUS também no âmbito da atenção básica oferta esse acompanhamento psicológico também do serviço social”.
Mas além de saber que há apoio externo, os familiares precisam ter a certeza de que tem o restante da família à disposição. Fez diferença na história da Bruna. Não é, Bruna?
“Eu só estou onde eu estou hoje porque lá quando eu tive o diagnóstico e falei para minha mãe que eu ia parar de estudar e que eu não ia fazer nada porque eu tinha uma doença, ela não me deixou eu fazer isso ela me trouxe pra frente”.
Bom, fica a dica de alguém que não só entende como vive o assunto. Vale a pena pesquisar mais e buscar apoio tanto da rede pública quanto da própria família e amigos.
É isso aí. Claro que a gente queria ouvir muito mais, mas nosso programa de hoje fica por aqui. Você pode saber mais desse assunto em saude.gov.br. E encontrar esse e outros programas nas nossas redes sociais. Basta acessar Facebook.com/Minsaude, Twitter @minsaude ou Instagram @minsaude.
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