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TERMO DE USO E PARCERIA

TERMO DE USO E PARCERIA

1º - A utilização gratuita e livre dos materiais produzidos pelo Brasil 61 só será permitida depois que este termo de parceria for aceito pelo usuário, prevendo as seguintes regras:

a) A utilização do material - na íntegra, ou em partes - só será permitida desde que as informações não sejam distorcidas, manipuladas ou alteradas.

b) Não é necessário a identificação do Brasil 61 na hora da replicação do conteúdo. Mas toda e qualquer veiculação de áudios produzidos pelo Brasil 61 prevê o cadastro no site, com a disponibilização de dados que serão utilizados para a organização do mailing desta empresa,

2º - OBRIGAÇÕES DO BRASIL 61

a) O Brasil 61 se compromete, a partir deste termo de uso, a produzir conteúdo particularizado diariamente, trazendo informações de dia-a-dia e bastidores do Planalto Central, além de outras temáticas de relevância do noticiário nacional. 

b) O acesso ao conteúdo jornalístico (na versão de leitura) é livre e gratuito, podendo ser replicado por qualquer usuário que acesse o site. O download do áudio para que seja utilizado na programação das rádios requer que o usuário realize o login no site do Brasil 61 - informando e-mail e senha cadastrados. 

3º - OBRIGAÇÕES DOS COMUNICADORES PARCEIROS

Não alterar o sentido dos materiais, ou distorcer fala de entrevistados ou mudar a conotação das mensagens dos materiais. 

ADENDOS IMPORTANTES SOBRE A PARCERIA

a) O Brasil 61 poderá distribuir conteúdo patrocinado com ou sem assinatura dos clientes patrocinadores do boletim e sem aviso prévio ao comunicador. 

b) As rádios parceiras não vão ter participação financeira sobre o faturamento do Brasil 61.

c) Os comunicadores podem patrocinar os conteúdos do Brasil 61, desde que não alterem o sentido e a conotação dos conteúdos oferecidos. Nesses casos, o Brasil 61 não terá participação nos lucros conquistados pelos veículos parceiros. 

Ao clicar em ACEITO, a emissora aqui cadastrada afirma concordar e estar ciente de todas as condições apresentadas neste Termo de Utilização de Conteúdo.

Política de privacidade

Nós do Brasil 61 coletamos e usamos alguns dados dos nossos leitores com o intuito de melhorar e adaptar nossas plataformas e nossos produtos. Para isso, agimos conforme a Lei Geral de Proteção de Dados (Lei 13.709/2018) e nos esforçamos para sermos transparentes em todas nossas atividades.

Para podermos oferecer melhores serviços e veicular peças publicitárias de nossos anunciantes, precisamos conhecer certas informações dos nossos usuários.

COMO O BRASIL 61 COLETA SEUS DADOS

– Quando você se cadastra e cria um usuário no Brasil 61

Quando você entra no nosso site, fornece informações (dados) para a criação do usuário. Estes dados são usados para orientar a estratégia do Brasil 61 e o desenvolvimento de novos serviços e/ou produtos. Essas informações são fornecidas voluntariamente por você leitor e não são compartilhadas com nenhum terceiro.

– Quando você acessa o site do Brasil 61 (www.brasil61.com.br) ou abre uma de nossas newsletters enviadas por e-mail

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COMO O BRASIL 61 USA OS SEUS DADOS

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 Última atualização: 24 de dezembro de 2020 

Pietro - Foto: Arquivo pessoal
Pietro - Foto: Arquivo pessoal

Medicamento Burosumabe será distribuído de forma gratuita pelo SUS

Uso foi aprovado para tratamento da hipofosfatemia em crianças. Oferta tem início em até 180 dias


Crianças que dependem do medicamento burosumabe para tratamento da hipofosfatemia ligada ao cromossomo X, doença crônica debilitante e deformante que causa raquitismo, terão o remédio de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O Ministério da Saúde tornou pública a portaria que determina o prazo para distribuição, que será em até 180 dias. Neste momento, a medicação não será disponibilizada para adultos.

O medicamento tem como função aumentar a reabsorção de fosfato pelos rins e, por meio da produção de vitamina D, melhorar a absorção intestinal de cálcio e fosfato, reduzindo os danos causados pela doença. 
 

Crianças que dependem do medicamento burosumabe para tratamento da hipofosfatemia ligada ao cromossomo X, doença crônica debilitante e deformante que causa raquitismo, terão o remédio de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O Ministério da Saúde tornou pública a portaria que determina o prazo para distribuição, que será em até 180 dias. Neste momento, a medicação não será disponibilizada para adultos.

A sociedade pôde contribuir com a decisão por meio de consultas públicas realizadas pela Conitec. A incorporação do medicamento pode sofrer novo processo de avaliação, caso sejam apresentados novos fatos que possam alterar o resultado da análise efetuada.

Como a medicação ainda não foi distribuída pelo SUS, portadores do raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X encontram dificuldades para obter o remédio. O burosumabe é importado para o País, e cada dose custa a partir de R$3.400 podendo chegar a R$52 mil reais, a depender da dosagem. 

Grande parte dos pacientes com raquitismo não conseguem cobrir os custos da medicação, e por isso, entram com ação judicial para fazer com que o governo federal custeie o tratamento. 

Pietro Inglese, de 15 anos, é portador de raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X. O custo da medicação dele chega aos R$150 mil reais por mês. De acordo com o autônomo Paulo Inglese, pai de Pietro, o governo parou de disponibilizar a medicação e a família entrou novamente com um pedido judicial. Dessa vez, a União disponibilizou o dinheiro e o processo de importação ainda está em andamento, deixando Pietro sem a medicação. 

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“É muito importante liberar o quanto antes o medicamento pelo SUS. Uma: porque sem processo não existe outro caminho, ao menos o meu bolso não permite gastar R$150 mil por mês”, diz Paulo. Ainda de acordo com ele, são muitos os pacientes que necessitam da medicação de forma gratuita, pois o processo judicial tende a demorar cerca de um ano. 

O que é a Hipofosfatemia ligada ao cromossomo X (HLX)?

A HLX é uma doença ultra rara, cronicamente debilitante e deformante. É causada por alterações genéticas que implicam na regulação do fosfato (um mineral necessário para a formação dos ossos) no organismo, levando à perda renal dessa substância. É considerada um tipo de raquitismo resistente ao tratamento com vitamina D e que atinge os ossos, deixando-os fracos.

Os baixos níveis de fósforo estão geralmente presentes imediatamente após o nascimento, porém as deformidades esqueléticas e o retardo no crescimento são notados posteriormente, quando a criança já começa a sustentar seu próprio peso.

Quando o crescimento ósseo cessa, as deformidades tornam-se irreversíveis e podem ser fonte de dor contínua. Outras manifestações da doença incluem problemas dentários e perda auditiva. Adultos podem apresentar sintomas como a osteomalácia (amolecimento dos ossos, que causa aumento do risco de fraturas), fraqueza muscular, dor óssea persistente, osteoartrite precoce (degeneração das cartilagens) e fadiga. 

Por estar relacionada a uma condição genética, pode afetar vários indivíduos da mesma família. Seu modo de transmissão se dá pelo cromossomo X, porém, portadoras do sexo feminino geralmente apresentam sintomas semelhantes aos do sexo masculino. 

De acordo com o OrphaNet, website de referência em doenças raras, a doença atinge, aproximadamente, um a nove casos a cada 1 milhão de pessoas no mundo. No Brasil, é possível que exista cerca de 211 a 1.9 mil pessoas com a patologia.

Medicação

O medicamento tem como função aumentar a reabsorção de fosfato pelos rins e, por meio da produção de vitamina D, melhorar a absorção intestinal de cálcio e fosfato, reduzindo os danos causados pela HLX.

A Nefrologista Pediátrica Enaira Rocha, destaca que a medicação melhora a qualidade de vida das crianças, pois é possível diminuir a quantidade de reposição de fosfato e vitamina D. “O burosumabe é uma medicação que bloqueia o efeito do excesso do hormônio FGF23. É um remédio que vai se ligar no receptor do hormônio, vai impedir que ele se ligue e evite o efeito do hormônio no nosso organismo, impedindo a liberação de mais fosfato pelo rim”, conclui.

Maria Valentina de 8 anos, portadora de raquitismo, tomou a primeira dose da medicação em agosto de 2020. A mãe dela, Vanessa de Extrema, explica como a dose agiu positivamente na saúde da filha. “É visível como a Maria Valentina melhorou. Os níveis de fósforo dela que nunca iam passar de 2.4, estão em 3.2. Porque Maria não absorve fósforo, e com essa medicação ela consegue atuar exatamente nessa absorção que ela não tem.” 

Segundo a Conitec, os resultados apresentaram melhora do raquitismo em crianças, da mobilidade e do crescimento em relação ao tratamento com fosfato e vitamina D. Em adultos, também houve benefícios com o uso do medicamento, porém menos consistentes do que em crianças. Apesar da expectativa de que o medicamento possa contribuir para o avanço mais lento da doença ou para melhora do prognóstico, os estudos ainda são iniciais e pouco confiáveis. 
 

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LOC: Crianças que dependem do medicamento burosumabe para tratamento da hipofosfatemia ligada ao cromossomo X, uma doença crônica que causa raquitismo, terão o remédio de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O Ministério da Saúde tornou pública a portaria que determina o prazo para distribuição, que será em até 180 dias. Neste momento, a medicação não será disponibilizada para adultos.

Pietro Inglese, de 15 anos, é portador da doença. O custo da medicação dele chega aos R$150 mil reais por mês. De acordo com Paulo Inglese, pai de Pietro, o governo parou de disponibilizar a medicação e a família entrou novamente com um pedido judicial. Dessa vez, a União disponibilizou o dinheiro e o processo de importação ainda está em andamento, deixando Pietro sem a medicação. 

TEC/SONORA: Paulo Inglese, autônomo
 

“É muito importante liberar o quanto antes isso pelo SUS. Uma: porque sem processo não existe outro caminho, ao menos o meu bolso não permite gastar R$150 mil por mês.”

LOC.: O medicamento tem como função aumentar a reabsorção de fosfato pelos rins e, por meio da produção de vitamina D, melhorar a absorção intestinal de cálcio e fosfato, reduzindo os danos causados pela HLX.

A Nefrologista Pediátrica Enaira Rocha, destaca que a medicação melhora a qualidade de vida das crianças.

TEC/SONORA: Enaira Rocha, Nefrologista Pediátrica
 

“O burosumabe é uma medicação que bloqueia esse efeito do excesso do hormônio FGF23. É um remédio que vai se ligar no receptor do hormônio, vai impedir que o hormônio se ligue ali e impede o efeito do hormônio no nosso organismo. Então impede o efeito de liberar mais fosfato pelo rim.”

LOC: De acordo com o OrphaNet, a doença atinge, aproximadamente, um a nove casos a cada 1 milhão de pessoas no mundo. No Brasil, é possível que exista cerca de 211 a 1.9 mil pessoas com a patologia.

Reportagem, Laísa Lopes

NOTA

LOC.: Crianças que dependem do medicamento burosumabe para tratamento da hipofosfatemia ligada ao cromossomo X, doença crônica debilitante e deformante que causa raquitismo, terão o remédio de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O Ministério da Saúde tornou pública a portaria que determina o prazo para distribuição, que será em até 180 dias. Neste momento, a medicação não será disponibilizada para adultos.

O medicamento tem como função aumentar a reabsorção de fosfato pelos rins e, por meio da produção de vitamina D, melhorar a absorção intestinal de cálcio e fosfato, reduzindo os danos causados pela doença. 

Reportagem, Laísa Lopes

Editoria: Saúde