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Data de publicação: 17 de Abril de 2020, 06:00h
Ainda desconhecido pela maioria da população, distúrbio não hereditário prejudica coagulação do sangue e pode causar graves hemorragias
LOC.: Foi a partir do surgimento de hematomas na perna que Tatiane Guimarães, de 36 anos, descobriu em 2018 que havia desenvolvido hemofilia adquirida. Essa condição rara afeta a coagulação do sangue e pode causar graves hemorragias. Embora não existam muitos dados sobre a doença, estima-se que mais de 300 pacientes desenvolvam essa condição todos os anos no Brasil, e que grande parte não seja diagnosticada corretamente.
Estudante de Serviço Social, Tatiane sofreu até ser diagnosticada com a condição. Isso porque o primeiro diagnóstico sugerido pelos médicos é de que ela estava com trombose. Dias depois de ir para casa, voltou à unidade de saúde com sangramento externo e foi encaminhada para outro hospital, onde ficou internada. Somente após dois meses de aflição, veio a comprovação médica de que estava com hemofilia adquirida.
TEC./SONORA: Tatiane Guimarães, estudante
“Quando começou a aparecer manchas roxas na minha perna, a princípio não me importei. Acho que houve uma demora no diagnóstico, porque a minha situação foi piorando, houve muito sangramento. Tomava muito remédio para dor.”
LOC.: A hemofilia adquirida ainda é desconhecida pela maioria da população e, por vezes, até pela comunidade médica. Por isso, organizações, profissionais de saúde e pacientes aproveitam o Dia Mundial da Hemofilia, lembrado nesta sexta-feira (17), para alertar e conscientizar a todos sobre a doença.
Gerente médico da Novo Nordisk, empresa global de saúde com mais de 95 anos de inovação e liderança no tratamento do diabetes e outras doenças crônicas sérias, como obesidade e distúrbios hematológicos e endócrinos raros, Carlos Magno Leprevost explica que a hemofilia adquirida pode afetar homens e mulheres, principalmente idosos acima de 65 anos. Pessoas com doenças autoimunes, como lúpus e esclerose múltipla, com algum tipo de câncer ou grávidas também têm mais chances de desenvolver a condição.
No Brasil, de acordo com Magno, a dificuldade de diagnóstico da doença, como no caso de Tatiane, é muito grande.
TEC./SONORA: Carlos Magno, gerente médico da Novo Nordisk
“O principal desafio na hemofilia adquirida, por ser ultrarrara, é difundir conhecimento técnico e de qualidade para médicos e pacientes. A partir do momento que a gente aumentar isso, mais diagnósticos serão feitos e mais pessoas terão acesso a um tratamento específico e eficaz.”
LOC.: Para que cada vez mais pessoas recebam o diagnóstico correto, a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Tania Pietrobelli, ressalta a importância que tem o dia 17 de abril na luta para que a hemofilia adquirida e outras doenças raras sejam conhecidas no país.
TEC.SONORA: Tania Pietrobelli, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH)
“O Dia Mundial da Hemofilia é um motivo para lembrarmos a sociedade sobre as coagulopatias hereditárias, sobre a hemofilia, inclusive a hemofilia adquirida. Acredito que essa data é extremamente importante para fazer com que toda a sociedade se una para divulgar informação.”
LOC.: Para mais informações sobre diagnóstico, sintomas, tratamento e outras orientações relacionadas à hemofilia, acesse o site da Novo Nordisk Brasil: www.mudandoahemofilia.com.br.
Com colaboração de Tácido Rodrigues, reportagem Thiago Marcolini