Foto: Divulgação Ministério da Saúde
Foto: Divulgação Ministério da Saúde

Dia Mundial da Hemofilia: um alerta para a hemofilia adquirida

Ainda desconhecido pela maioria da população, distúrbio não hereditário prejudica coagulação do sangue e pode causar graves hemorragias


Foi a partir do surgimento de hematomas na perna que Tatiane Guimarães, de 36 anos, descobriu que havia desenvolvido hemofilia adquirida em 2018. Essa condição rara afeta a coagulação do sangue e pode causar graves hemorragias. Embora não existam muitos dados sobre a doença, estima-se que mais de 300 pacientes desenvolvam essa condição todos os anos no Brasil, e que grande parte não seja diagnosticada corretamente.

A hemofilia adquirida ainda é desconhecida pela maioria da população e, por vezes, até pela comunidade médica. Por isso, organizações, profissionais de saúde e pacientes aproveitam o Dia Mundial da Hemofilia, lembrado nesta sexta-feira (17), para alertar e conscientizar a todos sobre a doença.

Estudante de Serviço Social, Tatiane sofreu até ser diagnosticada com a condição. Isso porque, ao surgirem os primeiros sinais, acreditava que um “simples hematoma” não era indício de algo grave. Quando o quadro piorou, ela procurou ajuda médica e foi encaminhada para avaliação de hematologistas, especialistas que tratam doenças relacionadas ao sangue e a órgãos como medula óssea, gânglios linfáticos e baço. No entanto, a paciente voltou para casa com o parecer médico de trombose, formação de um coágulo sanguíneo em veias das pernas e das coxas e consequente inchaço e dor na região.

“Quando começou a aparecer manchas roxas na minha perna, a princípio não me importei. Depois, isso foi se agravando. Acho que houve uma demora no diagnóstico, porque a minha situação piorou e tive muitos hematomas e  sangramentos”, conta. 

Com sangramento externo, ela se dirigiu novamente a uma unidade de saúde em busca de socorro. Sem precisão no diagnóstico, a estudante foi encaminhada para outro hospital, onde ficou internada por alguns dias. Somente após dois meses, veio a comprovação médica de que estava com hemofilia adquirida. Ao começar o tratamento, Tatiane teve os sintomas da doença controlados – entre eles, o sangramento de mucosas, como nariz e boca e cortes na pele, que podem levar mais tempo que o normal para cicatrizar. 

O foco inicial dos médicos era controlar emergencialmente o sangramento por meio de medicações e, ao mesmo tempo, eliminar os anticorpos que dificultam o processo de coagulação.  

“Como os hematomas apareciam frequentemente, eu tomava muito remédio para dor. Era, praticamente, morfina e analgésicos a cada quatro horas. Por serem medicações muito fortes, tive que tomar outros remédios”, lembra ela. 

Arte: Agência do Rádio Mais

Grupo de risco 

Gerente médico da Novo Nordisk, empresa global de saúde com mais de 95 anos de inovação e referência nos cuidados com o diabetes, e focada também em obesidade e distúrbios hematológicos e endócrinos raros, Carlos Magno Leprevost explica que o tipo mais comum de hemofilia, a congênita, é um distúrbio genético e hereditário que, embora raro, é mais frequente entre pessoas do sexo masculino e geralmente diagnosticada na infância, ao contrário do que ocorre em pacientes como Tatiane.

O médico ainda reitera que, no caso da hemofilia adquirida, a condição pode afetar homens e mulheres, principalmente idosos acima de 65 anos. Pessoas com doenças autoimunes, como lúpus e esclerose múltipla, com algum tipo de câncer ou grávidas, fazem parte do grupo de risco e estão mais vulneráveis ao organismo desenvolver incapacidade de formar coágulos estáveis. 

“O principal desafio na hemofilia adquirida, por ser ultrarrara, é difundir conhecimento técnico e de qualidade para os profissionais médicos e pacientes. A partir do momento que  aumentarmos o conhecimento em relação à comunidade científica, mais diagnósticos serão feitos e mais pessoas terão acesso a um tratamento específico e eficaz”, esclarece Magno.

Além dos hematomas, o especialista da Novo Nordisk pondera que sangramentos espontâneos com aumento progressivo em áreas do corpo como tronco e costas também podem indicar hemofilia adquirida.

“Se não há um diagnóstico específico, não conseguimos lançar mão de uma terapia certeira. Esse é o principal ponto”, completa. 

Em virtude disso, a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Tania Pietrobelli, ressalta a importância que tem o dia 17 de abril na luta para que a hemofilia adquirida e outras doenças raras sejam conhecidas no país.

“O Dia Mundial da Hemofilia é um motivo para lembrarmos a sociedade sobre as coagulopatias hereditárias, sobre a hemofilia, inclusive a hemofilia adquirida, que está começando a ser pensada neste momento. Acredito que essa data é extremamente importante para fazer com que toda a sociedade se una para divulgar informação”, destaca.

Para mais informações sobre diagnóstico, sintomas, tratamento e outras orientações a respeito da hemofilia, acesse o site da Novo Nordisk Brasil: www.mudandoahemofilia.com.br.  

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LOC.: Foi a partir do surgimento de hematomas na perna que Tatiane Guimarães, de 36 anos, descobriu em 2018 que havia desenvolvido hemofilia adquirida. Essa condição rara afeta a coagulação do sangue e pode causar graves hemorragias. Embora não existam muitos dados sobre a doença, estima-se que mais de 300 pacientes desenvolvam essa condição todos os anos no Brasil, e que grande parte não seja diagnosticada corretamente.

Estudante de Serviço Social, Tatiane sofreu até ser diagnosticada com a condição. Isso porque o primeiro diagnóstico sugerido pelos médicos é de que ela estava com trombose. Dias depois de ir para casa, voltou à unidade de saúde com sangramento externo e foi encaminhada para outro hospital, onde ficou internada. Somente após dois meses de aflição, veio a comprovação médica de que estava com hemofilia adquirida.
 

TEC./SONORA: Tatiane Guimarães, estudante


“Quando começou a aparecer manchas roxas na minha perna, a princípio não me importei. Acho que houve uma demora no diagnóstico, porque a minha situação foi piorando, houve muito sangramento. Tomava muito remédio para dor.”
 


LOC.: A hemofilia adquirida ainda é desconhecida pela maioria da população e, por vezes, até pela comunidade médica. Por isso, organizações, profissionais de saúde e pacientes aproveitam o Dia Mundial da Hemofilia, lembrado nesta sexta-feira (17), para alertar e conscientizar a todos sobre a doença.

Gerente médico da Novo Nordisk, empresa global de saúde com mais de 95 anos de inovação e liderança no tratamento do diabetes e outras doenças crônicas sérias, como obesidade e distúrbios hematológicos e endócrinos raros, Carlos Magno Leprevost explica que a hemofilia adquirida pode afetar homens e mulheres, principalmente idosos acima de 65 anos. Pessoas com doenças autoimunes, como lúpus e esclerose múltipla, com algum tipo de câncer ou grávidas também têm mais chances de desenvolver a condição.

No Brasil, de acordo com Magno, a dificuldade de diagnóstico da doença, como no caso de Tatiane, é muito grande.
 

TEC./SONORA: Carlos Magno, gerente médico da Novo Nordisk


“O principal desafio na hemofilia adquirida, por ser ultrarrara, é difundir conhecimento técnico e de qualidade para médicos e pacientes. A partir do momento que a gente aumentar isso, mais diagnósticos serão feitos e mais pessoas terão acesso a um tratamento específico e eficaz.”
 


LOC.: Para que cada vez mais pessoas recebam o diagnóstico correto, a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Tania Pietrobelli, ressalta a importância que tem o dia 17 de abril na luta para que a hemofilia adquirida e outras doenças raras sejam conhecidas no país.

TEC.SONORA: Tania Pietrobelli, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH)


“O Dia Mundial da Hemofilia é um motivo para lembrarmos a sociedade sobre as coagulopatias hereditárias, sobre a hemofilia, inclusive a hemofilia adquirida. Acredito que essa data é extremamente importante para fazer com que toda a sociedade se una para divulgar informação.”
 


LOC.: Para mais informações sobre diagnóstico, sintomas, tratamento e outras orientações relacionadas à hemofilia, acesse o site da Novo Nordisk Brasil: www.mudandoahemofilia.com.br.  


Com colaboração de Tácido Rodrigues, reportagem Thiago Marcolini