Foi a partir do surgimento de hematomas na perna que Tatiane Guimarães, de 36 anos, descobriu que havia desenvolvido hemofilia adquirida em 2018. Essa condição rara afeta a coagulação do sangue e pode causar graves hemorragias. Embora não existam muitos dados sobre a doença, estima-se que mais de 300 pacientes desenvolvam essa condição todos os anos no Brasil, e que grande parte não seja diagnosticada corretamente.
A hemofilia adquirida ainda é desconhecida pela maioria da população e, por vezes, até pela comunidade médica. Por isso, organizações, profissionais de saúde e pacientes aproveitam o Dia Mundial da Hemofilia, lembrado nesta sexta-feira (17), para alertar e conscientizar a todos sobre a doença.
Estudante de Serviço Social, Tatiane sofreu até ser diagnosticada com a condição. Isso porque, ao surgirem os primeiros sinais, acreditava que um “simples hematoma” não era indício de algo grave. Quando o quadro piorou, ela procurou ajuda médica e foi encaminhada para avaliação de hematologistas, especialistas que tratam doenças relacionadas ao sangue e a órgãos como medula óssea, gânglios linfáticos e baço. No entanto, a paciente voltou para casa com o parecer médico de trombose, formação de um coágulo sanguíneo em veias das pernas e das coxas e consequente inchaço e dor na região.
“Quando começou a aparecer manchas roxas na minha perna, a princípio não me importei. Depois, isso foi se agravando. Acho que houve uma demora no diagnóstico, porque a minha situação piorou e tive muitos hematomas e sangramentos”, conta.
Com sangramento externo, ela se dirigiu novamente a uma unidade de saúde em busca de socorro. Sem precisão no diagnóstico, a estudante foi encaminhada para outro hospital, onde ficou internada por alguns dias. Somente após dois meses, veio a comprovação médica de que estava com hemofilia adquirida. Ao começar o tratamento, Tatiane teve os sintomas da doença controlados – entre eles, o sangramento de mucosas, como nariz e boca e cortes na pele, que podem levar mais tempo que o normal para cicatrizar.
O foco inicial dos médicos era controlar emergencialmente o sangramento por meio de medicações e, ao mesmo tempo, eliminar os anticorpos que dificultam o processo de coagulação.
“Como os hematomas apareciam frequentemente, eu tomava muito remédio para dor. Era, praticamente, morfina e analgésicos a cada quatro horas. Por serem medicações muito fortes, tive que tomar outros remédios”, lembra ela.
Grupo de risco
Gerente médico da Novo Nordisk, empresa global de saúde com mais de 95 anos de inovação e referência nos cuidados com o diabetes, e focada também em obesidade e distúrbios hematológicos e endócrinos raros, Carlos Magno Leprevost explica que o tipo mais comum de hemofilia, a congênita, é um distúrbio genético e hereditário que, embora raro, é mais frequente entre pessoas do sexo masculino e geralmente diagnosticada na infância, ao contrário do que ocorre em pacientes como Tatiane.
O médico ainda reitera que, no caso da hemofilia adquirida, a condição pode afetar homens e mulheres, principalmente idosos acima de 65 anos. Pessoas com doenças autoimunes, como lúpus e esclerose múltipla, com algum tipo de câncer ou grávidas, fazem parte do grupo de risco e estão mais vulneráveis ao organismo desenvolver incapacidade de formar coágulos estáveis.
“O principal desafio na hemofilia adquirida, por ser ultrarrara, é difundir conhecimento técnico e de qualidade para os profissionais médicos e pacientes. A partir do momento que aumentarmos o conhecimento em relação à comunidade científica, mais diagnósticos serão feitos e mais pessoas terão acesso a um tratamento específico e eficaz”, esclarece Magno.
Além dos hematomas, o especialista da Novo Nordisk pondera que sangramentos espontâneos com aumento progressivo em áreas do corpo como tronco e costas também podem indicar hemofilia adquirida.
“Se não há um diagnóstico específico, não conseguimos lançar mão de uma terapia certeira. Esse é o principal ponto”, completa.
Em virtude disso, a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Tania Pietrobelli, ressalta a importância que tem o dia 17 de abril na luta para que a hemofilia adquirida e outras doenças raras sejam conhecidas no país.
“O Dia Mundial da Hemofilia é um motivo para lembrarmos a sociedade sobre as coagulopatias hereditárias, sobre a hemofilia, inclusive a hemofilia adquirida, que está começando a ser pensada neste momento. Acredito que essa data é extremamente importante para fazer com que toda a sociedade se una para divulgar informação”, destaca.
Para mais informações sobre diagnóstico, sintomas, tratamento e outras orientações a respeito da hemofilia, acesse o site da Novo Nordisk Brasil: www.mudandoahemofilia.com.br.
