HEMOFILIA: Ministério da Saúde esclarece principais dúvidas sobre a doença

...A hemofilia é uma deficiência da coagulação do sangue. Essa doença é passada de pai para filho, sendo predominante entre os homens. Apesar de não ter cura, as pessoas que têm a doença vivem bem se fizerem o tratamento adequado.

SalvarSalvar imagem

 

Tempo de áudio –

REPÓRTER: A hemofilia é uma deficiência da coagulação do sangue. Essa doença é  passada de pai para filho, sendo  predominante entre os homens. Apesar de não ter cura, as pessoas que têm a doença vivem bem se fizerem o tratamento adequado. Neste 17 de abril, é lembrado o dia mundial da hemofilia. O coordenador- geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, João Paulo Baccara, aproveitou a data para esclarecer as principais dúvidas da população sobre a doença. Acompanhe agora:

REPÓRTER: A hemofilia é uma doença exclusiva dos homens?

SONORA: coordenador geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde - João Paulo Baccara

“Na verdade não é exclusiva nos homens não. Ela é predominantemente nos homens. Por que o que acontece: a pessoa, ela tem na constituição genética dela:  os cromossomos  X e Y. O homem tem um cromossomo X e um cromossomo Y e a mulher tem só os dois X. Então por que é predominantemente no homem?  Porque a mulher tendo um cromossomo X com a deficiência, ao juntar com o outro cromossomo Y, o homem fica XY. Aí ele fica doente, o homem. Ele recebe o cromossomo da mãe, no caso.”

REPÓRTER: A hemofilia tem cura? 

SONORA: coordenador geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde - João Paulo Baccara

 “Ela ainda não tem cura. É possibilidade de cura, mas no momento o que a gente pode assegurar é que ela tem tratamento. E se o tratamento seguir os protocolos a pessoa tem uma vida praticamente normal.” 

REPÓRTER: Como é possível saber se uma criança tem hemofilia? 

SONORA: coordenador geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde - João Paulo Baccara

“Nos primeiros meses de vida, quando a criança começa a andar, começa a engatinhar, começa a levar tombos. Aqueles pequenos tombos começam a aparecer as hemorragias na pele, aquelas que a gente chama de hematoma e as vezes torce o tornozelinho , torce o joelho, aí o joelho incha, o tornozelo incha.  Ou às vezes a mãe vai pegar a criança no colo e ao pegar, no bracinho ou no tórax aparece manchas vermelhas. Então, as suspeitas são basicamente essas, as principais. E as vezes também está na família. Ah, olha eu também tenho na família um irmão, um tio que é hemofílico, ai você junta. Bom eu tenho um parente que tem hemofilia e o meu filho tá aparecendo sangramento, mancha roxa isso então induz ao diagnóstico. O diagnóstico é laboratorial apoiado em dados clínicos.”

REPÓRTER: Quando o paciente diagnosticado com hemofilia deve iniciar o tratamento?

SONORA: coordenador geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde - João Paulo Baccara

“Se hoje, a pessoa nasceu, por exemplo, ela já tem histórico na família e apareceu o primeiro sintoma da doença de uma manchinha roxa, por exemplo, se foi feito o diagnóstico ela já começa a receber. Ela recebe 3 ou 2 doses semanais de modo que corrija a coagulação da criança e a criança vai ter uma vida normal. Ou então, quando você tem dificuldade de fazer o diagnóstico quando aparece hemorragias maiores, sangramentos maiores, você vai ao hemocentro e recebe o fator de coagulação que são os fatores 8, Fator 8, Fator 9.”

REPÓRTER: Quanto tempo leva para a pessoa diagnosticada com hemofilia começar a receber o tratamento? 

SONORA: coordenador geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde - João Paulo Baccara

 “Ele pode fazer o tratamento na mesma hora. Ele suspeitou que tem a doença, através da hemorragia espontânea, não é espontânea, mas os médios traumatismos, inchou junto em função de um pequeno traumatismo ele procura o hemocentro,  é feito o diagnostico e ele começa a receber  através do Ministério da Saúde o medicamento necessário para corrigir sua coagulação.”

REPÓRTER: A pessoa diagnosticada com hemofilia pode levar uma vida normal? 

SONORA: coordenador geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde - João Paulo Baccara

“É com pequenas restrições. Ela não vai lutar boxe, ela não vai lutar Jiu Jitsu. Mas ela pode jogar uma bolinha sem grandes atritos nas pessoas, ela pode fazer natação, ela pode fazer ginástica, ela pode fazer uma yoga, ela pode fazer caminhadas, ela pode fazer pequenas corridas, ela pratica sua vida normal de prazer, vai a festa, ao trabalho, vai a escola sem a menor restrição desde que esteja sendo tratada. Não atrapalha em nada a pessoa tem uma vida praticamente normal. Eu falo praticamente porque ela tem algumas restrições.”

REPÓRTER: Quais são os cuidados que as pessoas diagnosticadas com hemofilia devem ter?

SONORA: coordenador geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde - João Paulo Baccara

“Os cuidados são esses procurar o médico, um hematologista no Hemocentro, fazer o tratamento adequadamente e evitar grandes traumas.  A pessoa, por exemplo, não vai pular de paraquedas, mas ela pode fazer, por exemplo, pular numa asa-delta porque o impacto é menor. O paraquedas tem aquele impacto quando bate no chão, e no asa-delta você faz um pouso mais tranquilo.  Então ela tem uma vida mais restrita, ela pode ir ao baile, pode dançar, pode pular um carnaval desde que esteja fazendo o tratamento adequado."

REPÓRTER: O tratamento para a hemofilia está disponível em todos os estados brasileiros?

SONORA: coordenador geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde - João Paulo Baccara

“Todos os estados. Todos os estados brasileiros recebem do Ministério da Saúde os remédios ou os  hemoderivados ou os recombinantes Fator 8 , Fator 9 gratuitamente, assim como toda a assistência medica para o tratamento da hemofilia.”

REPÓRTER: Onde as pessoas diagnosticadas com hemofilia podem começar a  receber o tratamento?

SONORA: coordenador geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde - João Paulo Baccara

“É nos Hemocentros. O primeiro diagnóstico quando a criança é novinha, o primeiro sintoma de hemorragia, de mancha roxa no corpo e tal... Ele procura a Unidade Básica que é a porta de acesso ao SUS; O médico da Unidade Básica tem que estar preparado para dar esse pequeno diagnóstico, a criancinha assim: apareceu uma  manchinha roxa à toa, sem que ela tenha levado um tombo, eu vou encaminhar para o Hemocentro porque lá tem um hematologista que vai dar esse diagnóstico. A criança quando ela está maiorzinha ela já passou por esta fase, ela já foi diagnosticada e está em tratamento nos hemocentros que tem no Brasil todo.”

REPÓRTER: Para saber mais informações sobre a hemofilia, acesse:  www.sangue.gov.br

Reportagem, Victor Maciel

Receba nossos conteúdos em primeira mão.