Saúde·31 de outubro de 2019

Governo Federal finaliza incorporação de medicamento para tratar Atrofia Muscular Espinhal

As pessoas que vivem com a rara doença terão o medicamento Spinraza, oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Por Janary Bastos DamacenaCom formação em jornalismo e pós-graduação em linguística, Janary Damacena se especializou em Narratologia e no Storytelling para reportar notícias. Com participação em redações de jornais impressos, revistas, rádios, televisão e assessorias de imprensa; alguns de seus trabalhos mais marcantes foram realizados em lugares como a Agência do Rádio Brasileiro, Rádio Nacional, Jornal de Brasília, Agência Rádio Web, Jornal Tribuna do Brasil, TV Educativa, Presidência da República, Ministério da Saúde, Revista Plano Brasília, Agência Gralha Comunicação e Vídeo e Organização das Nações Unidas (ONU).
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As pessoas que vivem com a rara doença de Atrofia Muscular Espinhal (AME), terão o medicamento Spinraza, oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento é o único no mundo recomendado para o tratamento da doença, e a partir dessa quarta-feira (30), ele chega ao Brasil. O anúncio foi feito pelo secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, que participou de audiência da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, na Câmara dos Deputados. De acordo com Denizar Vianna, esse é um momento histórico para o Brasil. 

“Esse projeto, em especial, que é um projeto piloto para dar acesso a uma doença rara, mobilizou inúmeros departamentos do Ministério da Saúde e mostrou o compromisso dos servidores do Ministério da Saúde em dar acesso a população, de maneira responsável, atendendo os preceitos legais, os órgãos de controle. Esse é um marco, um dia muito especial para Ministério da Saúde, em avançarmos nessa discussão”.

Para ter acesso ao medicamento Spinraza, os responsáveis pelo paciente com diagnóstico de AME tipo I, devem ir até uma Farmácia de “Alto Custo” com o laudo e a prescrição médica para o tratamento, cópia do documento de identificação do paciente, do comprovante de residência, do Cartão Nacional de Saúde e do Cartão de Vacinação. Para os pacientes que possuem os tipos II e III da doença, a partir de segunda-feira (4/11), o Ministério da Saúde vai começar a mapear quem são e onde estão essas pessoas para programar o atendimento.

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Para ter acesso ao medicamento Spinraza, os responsáveis pelo paciente com diagnóstico de AME tipo I, devem ir até uma Farmácia de “Alto Custo” com o laudo e a prescrição médica para o tratamento, cópia do documento de identificação do paciente, do comprovante de residência, do Cartão Nacional de Saúde e do Cartão de Vacinação. Para os pacientes que possuem os tipos II e III da doença, a partir de segunda-feira (4/11), o Ministério da Saúde vai começar a mapear quem são e onde estão essas pessoas para programar o atendimento.

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Sobre a repórter

Janary Bastos Damacena

Com formação em jornalismo e pós-graduação em linguística, Janary Damacena se especializou em Narratologia e no Storytelling para reportar notícias. Com participação em redações de jornais impressos, revistas, rádios, televisão e assessorias de imprensa; alguns de seus trabalhos mais marcantes foram realizados em lugares como a Agência do Rádio Brasileiro, Rádio Nacional, Jornal de Brasília, Agência Rádio Web, Jornal Tribuna do Brasil, TV Educativa, Presidência da República, Ministério da Saúde, Revista Plano Brasília, Agência Gralha Comunicação e Vídeo e Organização das Nações Unidas (ONU).