Foto: Reprodução/TV Brasil
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Pesquisa vai analisar como a Covid-19 afeta pessoas portadoras de doenças raras

A análise será feita por meio de um levantamento e dados. Trata-se de um questionário da "Pesquisa sobre Covid-19 e Doenças Raras", por onde, tanto os pacientes quanto seus cuidadores, vão dar informações individualizadas

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Um estudo realizado por um grupo de pesquisadores, composto por estudiosos de todo o Brasil, pretende descobrir como o novo coronavírus afeta a vida de pessoas com doenças raras. A pesquisa é coordenada pelo Serviço de Genética Médica do Hospital das Clínicas de Porto Alegre (HCPA) e conta com o apoio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD).

A análise será feita por meio de um levantamento de dados. Trata-se de um questionário da "Pesquisa sobre Covid-19 e Doenças Raras", onde tanto os pacientes quanto seus cuidadores vão dar informações individualizadas. As perguntas podem ser respondidas pela internet. 

O questionamento demora aproximadamente 30 minutos, mas o participante pode ficar à vontade para preenchê-la no tempo que quiser, já que é possível salvar as informações, fechar o arquivo e concluir o preenchimento em outro momento.

As informações obtidas vão ajudar na elaboração de estratégias relacionadas às necessidades específicas das pessoas com doenças raras nesse período de pandemia. O estudo também vai propor soluções práticas para garantir a atenção integral durante este período.
 

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